Antal besökare

onsdag, oktober 24, 2018

Härlig höstdag

Idag tog jag Ruth och Dobby med mig till lekparken för att aktivera dem båda en stund. Dobby sprang efter bollen jag fick kasta om och om igen. 

Ruth for mellan olika ställen för att ha så roligt som möjligt. 










söndag, augusti 26, 2018

Nackdelen med att vara jag

Jag fick ett samtal för någon dag sen och jag känner mig nu som världens hemskaste person. 

Det var genetikern som är inkopplad i Ruths historia och hon berättade att provet som jag tog visade att jag har samma muterade gen som Ruth och att hon fått den av mig. 

Jag vet att jag inte har kunnat göra något åt detta eller ändra det på något sätt. Men jag känner mig fortfarande skyldig och hemsk. 

Nu ska jag få komma till kvinnokliniken i Umeå för att undersöka om jag kan ha någon äggstockscancer eller om allt är ok och kommer nog att få regelbundna kontroller ang det. Jag verkar också ska få träffa någon sköldskörtelexpert eftersom jag har stor risk för att få problem med dem också. 

Tänker väldigt mycket just nu på allt detta och på tisdag ska vi prata med Ruths läkare och genetikern för att resonera hur vi går vidare..

tisdag, juli 03, 2018

Trädgårdsarbete

Igår var en dag med bara trädgårdsarbete. Grävde och rensade bort massor med ogräs. Fint kommer det bli i slutändan men just nu känns det bara odrägligt. 





Hann väldigt lite på ca 4 timmar som ni ser på bilden. Men innan sommaren är slut kanske allt är klart.

Annars försöker vi inte göra så mycket på dagarna. 

Barnen bråkar om vem som ska köra hoverboarden och Ruth röjer runt som en tok. Just nu försöker jag få henne att somna om och sova ett tag till då hon behöver det. 



I söndag var vi uppe i stugan för egentligen skulle vi rensa bort en massa då det ska renoveras pga vattenläcka men det vart visst bara mat och umgänge. 

Men jag passade på att ta några blommor hem som ska förgylla mina blombänkar. 








onsdag, juni 20, 2018

Dicer1

Sitter med mitt lilla förkylda barn och funderar hur framtiden kommer bli. 

Hon har en mutation på genen Dicer1 vilket innebär att hon har ökad chans att få en rad olika sjukdomar. Vilka som blir vet de inte exakt för allt beror på var på genen mutationen sitter. 

Hittar en sida på engelska där jag läser endel och undrar om hon kommer få mer problem och vad dessa problem kan vara... https://ghr.nlm.nih.gov/condition/dicer1-syndrome

Jag tycker att jag borde oroa mig om annat lite enklare som hjärtekross och brutna ben efter lek, men i mitt trasiga huvud finns bara de olika sjukdomarna. 

Kommer hon få den elakartade lungcancern? Eller äggstockscancer? Eller nån av de andra sjukdomarna?

Hur uppmärksam ska jag vara då hon blir förkyld, ramlar eller på annat sätt inte uppträder normalt. 

Ska jag hindra henne från att utforska världen helt eller bara delvist? Hur många nätter kommer bestå av sjukhussängar?

Medan jag grubblar på allt detta okända så ser jag mitt älskade förkylda barn sova i min famn i soffan. 




Hon har hela framtiden framför sig men hur den kommer vara får vi inte veta än då så mycket kan hända påvägen. 

tisdag, juni 12, 2018

Stackars hund

Dobby vart VÄLDIGT biten av mygg och knort härom kvällen. Detta resulterade i en allergisk reaktion så han svullnade upp i ansiktet och vart riktigt ynklig. 







Veterinären tyckte han skulle vila ett par dagar så nu är det bara lugna stunder tillsammans, men han är ynklig och tycker mycket synd om sig själv. 

tisdag, maj 29, 2018

Tisdag

Idag spenderade jag nästan hela förmiddagen på sjukhuset. Jag och Ruth var på hudmottagningen för att jag hade återbesök för min psoriasis.



Som ni ser så var Ruth en underbar hjälpreda att ha med där. 

Jag fick lite ändrad medicin. Jag har nämligen ätit Methotrexat tabletter för att få bukt på utslagen. Men nu tyckte hon att jag skulle få Metoject som är samma medicin fast som spruta. Fick även en höjd dos så nu ska vi se om det ger ännu bättre effekt. Jag har stora förhoppningar. 

Sen fick Ruth vara med sin morfar då jag for på arbetsintervju på ett nytt jobb. Det lät väldigt bra så jag hoppas jag får det. 

Efter det när vi kommit hem så bestämde vi oss för att äta pizza och att vi skulle prova FireWood Pizza

Var riktigt trevligt där inne. 








Men vi bestämde oss för att ta hem pizzorna och äta hemma. 

Det var supergott och hela familjen åt med stor aptit. Pizzorna försvann och det lilla som blev över fick Dobby som han gärna åt upp. 




torsdag, februari 01, 2018

Oj vilken start på det nya året...

Sen senast jag skrev har det hänt massor.

Ruth fick en uvi nån vecka före jul. Men det var bara början på allt. Då hon fortsatte ha feber må dåligt så sökte vi hjälp igen och då gjordes ett ultraljud på hennes njure vilket visade att hon hade en konstig njure och behövde därför fara till experterna i Uppsala för att få koll och behandling där. 

Sagt och gjort. 3 januari flög jag och Ruth ner till Uppsala och blev inlagda på akademiska barnsjukhuset. Vi fick en annan antibiotika och febernedsättande och MÅNGA olika röntgen för att kolla ordentligt. Även en njurkateter då det var helt stopp i den sjuka njuren.





Efter drygt en vecka insåg läkarna att vi måste nog operera för att kolla ordentligt och riktigt få veta vad det är. 
Men då det inte var så bråttom med operation så fick vi åka hem i väntan på en op-tid. 

Så vi fick flyga hem, ta det lugnt igen och efter ca en vecka hemma fick vi fara ner igen.

Men pga snöstorm på Arlanda blev vi flyttade från att åka 9 på morgonen till 8 på kvällen.

Men torsdagen den 25 januari blev lillan opererad vilket tog ca 4 timmar. Under dessa timmar satt jag som på nålar och var hur orolig som helst!

Men det skulle jag inte ha behövt för hon var en mönster patient som inte ens behövde någon blodtransfusion.

Sen fick vi mysa i ca 3 dagar innan vi fick fara hem till vardagen igen.

Nu idag kan man då inte ens förstå att det bara var en vecka sen hon låg på operationsbordet då hon leker för fullt och visar inga tecken på att ha det minsta ont eller så.